私の病気①原因不明でタライ回し
【閲覧注意！でも拡散希望】
グロいの苦手な方は今回は飛ばして下さい
m(_ _)m
直接お会いしたコトがある方はご存知の通り
私は病気のため顔がブツブツです。
かなり良くはなりましたが
2017年3月に発症してから
３年以上経ちました。
『顔面播種状粟粒性狼瘡:LMDF』
(がんめんはしゅじょうぞくりゅうせいろうそう)
後にこの病名は否定されましたが
一般的にはこう診断されるようです。
私の過去のSNSへの投稿などを見て下さった
同じ病気の方から
チョイチョイお問い合わせをいただいたりするので
久しぶりに書くコトにしました。
(アメブロの昔のアカウントでは書いたコトあり。削除済み)
私の病気の記録です。
どうやって治して来たか、飲んだ薬は？など
当時の私のように
途方に暮れて何処かで1人で悩んでる方の
少しでも参考になればなと思います。
ただ、
あくまでも私が良いと思って選んで来た方法であり
それが正解だとか
どなたにでも合う治療法
というワケではありませんのでご了承ください。
また記憶が曖昧になっている部分もあります。
そして、分かり易くまとめようとすると
時間ばかりかかってしまう遅筆な私なので
思いつくまま、つらつらと書き綴る形にします。
読みづらいかとは思いますが
ご興味ある方はどうぞお付き合い下さいm(_ _)m
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
いつもご訪問いただき
ありがとうございます（^人^）
ビューティヨガ★ピンクムーン主宰
女仙人★タグチシズです♡
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
上の画像は2017年11月で発症から半年ほど。
眉毛だけ描いてスッピンですが
これでも美肌加工しています。
コレは現在(2020年春)の
どスッピン加工なし。
湿疹はだいぶ減り、ほとんどが痕です。
美肌加工するとこんな感じ！
ほぼ湿疹が消えてる！
怖いでしょー？美肌アプリ(笑)
普段SNSにアップしてる写真は全て
化粧した上で美肌アプリで撮影してるので
顔の病気には気付いてない方も多いかと思います。
別に肌が綺麗な人達も
みんな使ってるからね(￣▽￣)
「野郎ども！騙されてんじゃねーぞ！」
↑
どういう立場だよww
という訳で始まり始まり～！
最初は鼻の下の辺りから
口の周りに湿疹が出てきて
ちょっと膿を持ってるような
ヘルペスのようなもので
でも痒みはなく
ニキビ？吹き出物？くらいに思いました。
ちょうどずっと使っていた
蝶々さんのCCクリームが廃盤になり
他の化粧品をいろいろ試した時期でもあったので
そのせいで荒れたのかな？とも思いました。
3月のことであり
震災後、津波の後片付け（会社が流された）で
粉塵をたくさん吸ったせいか
翌2012年の花粉症から肌にも痒みや発疹が出るようになり
もしかしたらそれかも？とも思いました。
そしてその時は忘れていましたが
実は年末くらいから一ヶ月以上も
脚に謎の蕁麻疹のような発疹が出てたのでした。
これも前兆というか体からのサインだったのかもしれません。
この時はいつもお世話になってる多賀城の皮膚科で
「フェキソフェナジン塩酸塩錠」
「トランサミン錠」
「メサデルム軟膏」と「パスタロンソフト軟膏」の
混合の塗り薬を処方されました。
でもなかなか治らず
12月に起業したばかりで
勉強会やら何やら忙しくしていたこと
心の支えにしていた人が難病を発症したことなど
体も心も疲れていたので
そのせいかなくらいに思っていて
時間はかかったものの段々と消えました。
そして３月に入り例の湿疹。
相変わらず忙しくしてて
知らない人と会う機会も多く
なんせ顔なので早く治らないかなと思ってるのに
どんどん悪化していきました。
4月に入り今度は風邪なのか高熱を出し
いつもなら風邪くらいじゃ受診しないのに
あまりにひどくて地元の病院を受診。
でも顔については見てもノータッチでした。
娘の高校の入学式にも出られず
寝込んでいました。
正直、たくさんの人が集まる場所に行くのが怖く
内心ホッとしたのを覚えています。
その後もどんどん湿疹が広がって
目の周りもひどくなり
また多賀城の皮膚科に行きましたが
蕁麻疹の時と同じ飲み薬と
今度はレダーコートクリーム。
前回のも今回のもステロイド剤。
3日ほど塗ってみても変化なし。
ステロイド系は長く使いたくないし
なんとなくこのままではダメな気がして
5日後に近くの別の皮膚科を受診。
ビブラマイシン錠(抗生剤)と
ゲンタマイシン硫酸塩軟膏を出されましたが
他の医者の言うことを聞かないことや
何の湿疹か見極められないことからなのか
先生が首を傾げて自信なさげだったので
不安になり
確か薬は飲みも塗りもせず
出し切って治そう！とそのままにしていました。
周りにもその方が良い！と薬の害や
自然な治療法についてメッセージをくれる方も多く
サプリメントや健康食品
自然派の化粧品などたくさん勧められ
いろいろ試して出費も多く
ありがたい気持ちはあるものの
情報の多さや干渉にも疲れていました。
それでも
好きなコトをしてれば！
心が元気なら治るはず！
と、本当は不安なコトが山積みなくせに
イベントに参加したり
大阪まで股こりケア講座の出張に出掛けたりしていました。
当時のFacebook記事を遡って見ると
ゾッとします。
かなり疲れ易くなってたくせに
せっかく軌道に乗って来たからと
仕事も休まず
本当は誰にも会いたくないくせに
あちこちに顔を出して人脈作りをしていました。
でも顔は悪化の一途。
このままではダメだと今度はアレルギー科を受診。
その頃には腕にも湿疹が出て来ていて
イネ科の花粉症では？とのこと。
それだけでこんな？と肩透かしされたような気持ち。
ビラノア錠などアレルギー薬を処方され
血液検査をして1週間後に再度受診。
そしたら今度は
原因不明。お手上げ。
大崎市民病院へ紹介状を出すと言われ
あーまだ終わらないんだ
と、暗い気持ちになりました。
目の下が特にひどく
痒みは無いものの触ると激痛。
時々破れて膿と血が流れて来ました。
化粧で隠すにもスポンジが当たるだけで
痛くて大変で、塗っても凸凹がひどくて
かえって悪目立ちしていました。
そして2017年6月19日
大崎市民病院の皮膚科を受診。
生体検査のため鼻の下と
腕の皮膚を切り取られました。
この時、既にカルテには
LMDFの疑いと書かれています。
処方されたのは痛み止めと
またビブラマイシン錠。
嫌な予感しかしませんでした。
②に続く。
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